Thyges sygdomsforløb fortsat - Nyrekræft

Go to content

Main menu:

21-jan-04
Min blinde passager sender et signal
Lynet slog uventet ned, da jeg under et møde på mit arbejde pludselig fik en form for mærkelig sidestik i min venstre side. Da mødet var færdigt gik jeg på toilettet, men i stedet for en normal vandladning var det blod jeg tissede. Det var godt nok noget af en chokerende oplevelse, så af sted røg jeg til den nærmeste skadestue.

På Rigshospitalet
Jeg tumlede ind på Traumecentret med dumpe smerter i venstre side, svimmelhed og et meget lavt blodtryk. Den vagthavende læge ordinerede "vandkuren", dvs. jeg skulle indtage 3 liter vand så hurtigt som muligt for at få gang i vandladningen og skylle blodet ud af systemet. Jeg ringede naturligvis til mit livs lys Bente med en beroligende besked om "ingen grund til panik; jeg var nok hjemme igen først på aftenen".

Nå, efter så at have drukket al det her vand, var jeg stadig ikke i stand til at tisse. Trangen afløstes nu af stærke smerter pga. kramper i blæren, og min blinde passager sendte også kraftige signaler. Jeg blev herefter indlagt akut på Urologisk Afdeling, hvor det lykkedes personalet - efter et par forgæves forsøg pga. koaguleret blod - at få lagt et stort kateter op i blæren via urinrøret. Det var ikke den sjoveste oplevelse, jeg har været ude for.
 
Fik herefter ringet til Bente igen for lige at fortælle hende, "at de for en god ordens skyld beholdt mig natten over. Vi kunne jo lige snakkes ved igen i morgen. Det ville være spild af hendes tid, hvis hun kiggede ud på hospitalet". Herefter var jeg fysisk fuldstændig kvæstet, så jeg fik derfor noget smertestillende krudt, som fik mig til at døse hen.
Første ultralydsscanning
Senere samme aften blev jeg ultralydsscannet. Scanningen viste en såkaldt ekkofattig proces dvs. en eller anden form for en knude, og jeg skulle derfor udredes yderligere. Det havde jeg på ingen måde kræfter eller overskud til at forholde mig til, så jeg gled tilbage i min døs igen. Heldigvis for det.       

22-jan-04
Spekulationerne og uvisheden starter
Efter en urolig nat vågnede jeg med smerter og kramper i blæren, så jeg fik en omgang krudt igen. Hertil kom, at jeg konstant følte jeg skulle tisse, men ikke følte jeg kunne pga. kateteret. Fandens ubehagelig følelse. På toppen af det så kørte tankerne - eller nærmere uvisheden - rundt oppe i hovedet på mig. En knude, hvad det kunne det være ? Den kunne jo være godartet, men den kunne jo også være ondartet
 
Efter afdelingens sædvanlige morgenkonference fik jeg af vide, at jeg skulle udredes på Roskilde Amtssygehus pga. min bopæl lå i Roskilde amt. Det syntes jeg var en rigtig dårlig ide; det var som om at sige farvel til en livlinie uden i øvrigt at have gjort brug af den. De kendte mig jo allerede her på Riget for helvede, så hvorfor i alverden skulle jeg starte forfra ? Hvad med det frie sygehusvalg ?

Fik besøg fra arbejdet, men jeg måtte desværre smide dem ud efter kort tid, da jeg simpelthen havde det for dårligt.

Senere kom Bente. En af lægerne kiggede lige forbi, så vi i fællesskab kunne stille spørgsmål. Bente er en rigtig sej kvinde, så hun tog imod nyhederne med rimelig oprejst pande og en god portion sund fornuft. Det var en lise for sjælen, at snakke med hende om tingene. Vi var iøvrigt enige om, at jeg skulle udredes på Riget.

Da Bente var gået, ringede jeg til Casper (Casper er gift med Kati, en rigtig sød finsk pige. De bor i Helsinki, hvor Casper også læser). Det var rart at snakke med ham, selv om han selvfølgelig var noget urolig. Jeg var nu heller ikke helt stolt ved situationen.

Om aftenen hev de kateteret ud. Puha endelig, det var rart !      

23-jan-04
Anden ultralydsscanning
Ingen smerter da jeg vågnede. Det var en befrielse. Om morgenen gennemgik jeg endnu en ultralydsscanning, men med en ny pilot ved styrepinden, dvs. en anden læge ifht. den første scanning (det gav en god tryghedsfølelse, at der var et par nye øjne, som kiggede lidt på sagerne igen). Jo mere han scannede, jo mere spekulativ så han dog ud.
Ultralydsscanning Undersøgelse af det indre af kroppen ved hjælp af lydbølger
Han forklarede, at jeg havde en stor tumor - godartet eller ondartet - i venstre nyre, som skulle undersøges nærmere. Jeg forklarede til gengæld, at jeg gerne ville fortsætte udredningen på Rigshospitalet, hvilket så efterfølgende blev klaret ved at Roskilde Amtssygehus skulle stille en kaution overfor Rigshospitalet. Som patient oplevede jeg det som en fuldstændig bureaukratisk arbejdsgang, men sådan var det.

Jeg skulle indstille mig på, at nyren højest sandsynligt skulle bortopereres. Han oplyste også, at jeg skulle igennem en række supplerende undersøgelser i form af røntgen, renografi og CT scanning, men at jeg i øvrigt kan smutte på orlov i weekenden, når tiderne for undersøgelserne var arrangeret.

Orlov fra Riget
Ringede til Bente, men hun var på skole, så jeg lagde en besked på hendes mobilsvar. Da jeg kom hjem, var hun ikke kommet hjem endnu, idet hun ikke havde hørt min besked. Jeg følte mig som en løve i et bur, så jeg gik - som den mest naturlige ting i verden - til frisøren. Noget skulle der jo ske, og livet gik jo videre.

Da Bente og jeg senere havde fået snakket tingene nogenlunde igennem  - jeg havde forklaret hende op af stolper og ned af vægge, at der jo var 50 pct. chance for at skidtet ikke var ondartet osv. - lovede jeg hende ikke at søge informationer om nyrekræft på internettet samme aften.

Denne aften skulle vi have i fred, og det fik vi så.

24-jan-04
Uvisheden afløses af chok
Bente ringede til Casper først på eftermiddagen. Det var en møgsamtale. Casper kunne fortælle, at han havde været på internettet for at søge information om tumor i nyren. Bente serverede grådkvalt de muntre fakta for mig, og jeg husker tydeligt mine krampetrækninger i maven pga. chokket.

Min såkaldte "teori" om 50% chance for en godartet tumor fik lige et skud for boven i form af lidt rå fakta om at ca. 10% var godartede, 90% var ondartede og meget anden underholdende statistik så som den relative overlevelse efter 5 og 10 år osv.

Tag den Thygesen ! Det var godt nok noget af en brat opvågning til realiteternes verden. Det var vist på tide, at jeg selv fik søgt information på nettet.

På internettet
Det gjorde jeg så. Jeg læste de samme sider igen og igen, og efterhånden gik det op for mig, at med de symptomer jeg havde, var mulighederne for at jeg skulle tilhøre de 10% godartede mere eller mindre lig med nul. Jo mere jeg læste, jo mere kørte det rundt oppe i øverste etage.

Kræft i nyren, hvad er nu det for noget fandens rod ? Hvad nu med Bente og Casper ? Hvad skal der ske i det videre forløb ? Hvad med mit arbejde ? Hvad med økonomien ? Hvad med mine forældre ? (min mor havde oven i købet haft brystkræft, og havde i den forbindelse fået fjernet det ene bryst, men var sluppet for spredning) Og en helt masse andre totalt usammenhængende spekulationer om mangt og meget.

Resten af aftenen gik med Bente's og min fælles bearbejdning chokket.  

25-jan-04
Fortsat bearbejdning
Mine forældre kom forbi, og var som alle forældre nu engang er i sådan en situation. Ellers gik dagen med at jeg bankede rundt på nettet og søgte alle mulige og umulige oplysninger. Snakkede med Casper om aftenen. Han og Kati havde fået hele menigheden i den meget smukke Tempelkirke i Helsinki til at bede for mig. Da bristede mit hjerte, idet jeg lagde røret.
Tumor et andet ord for svulst eller knude. En benign tumor er godartet. En malign tumor er ondartet.


Renografi undersøgelse af nyrernes funktion. Du får indsprøjtet et radio aktivt sporstof i armen. Herefter foto graferes sporstoffets passage gen- nem nyrerne. Undersøgelsen tager i alt et par timer, og er på ingen måde ubehagelig.

CT scanning er en speciel form for røntgen undersøgelse, der giver detaljerede billeder af kroppens indre. Du får først indsprøjtet et kontrast middel i en blodåre, hvilket kan give en kortvarig mærkelig varmefølelse i kroppen. Ellers er selve undersøgelsen helt uskyldig.

26-jan-04
Røntgen og renografi
Insisterede på at tage på Riget alene. Det var en meget lang og ensom køretur derind. Fik klaret røntgen undersøgelsen og renografien. Ventede og ventede på svaret fra Røntgen afdelingen, men heldigvis var svaret negativt, dvs. ingen spredning til lungerne. Renografien var også fornuftig, så jeg burde kunne leve med kun en nyre. CT scanningen kunne først finde sted den 05. februar pga. ventetid. Indlæggelsen blev opretholdt, men jeg havde stadigvæk orlov.

Så langt, så godt, men hold kæft, hvor var jeg vred uden dog helt at kunne definere, hvad jeg var vred over. Jeg fik taget mig sammen til at orientere mine arbejdskolleger nærmere. Ringede til Casper om aftenen. Endnu engang gik jeg sukkerkold, efter jeg havde smidt røret.

27-jan-04
Mental forberedelse
Jeg burde være lettet over, at røntgen undersøgelsen var negativ. Det var jeg også, men på en underlig distanceret måde. Jeg sad med sådan en følelse af afmagt og uvirkelighed. Det føltes, som om jeg stod ved siden af mig selv og betragtede verden inklusiv mig selv. Fuldstændigt sindssygt, men sådan følte jeg. Indgik en aftale med Bente om, at jeg kunne starte på arbejdet dagen efter, men på nedsat tid og i et lavere gear.

28-jan-04 - 04-feb-04
Mens vi venter på CT scanningen
Jeg havde lovet Bente at stoppe arbejdet hver dag kl. 14, og det løfte holdt jeg. Det var en lidt mærkelig periode, men kollegerne tog det nu helt fint. I den periode vadede jeg rastløs og ligegyldig rundt i en osteklokke. Min nyre sendte mig et par hilsener fra tid til anden, men det var til at bære. Jeg kunne pludselig mærke, at jeg havde en nyre. Jeg var også begyndt at blive træt, så når Bente hvilede sent om eftermiddagen pga. sin sygdom, så hvilede jeg også pga. min sygdom. Man var vel solidarisk.

Fik set noget EM-håndbold. Rart med noget adspredelse.

Min ene bror Jan ringede i øvrigt. Han mente at kunne huske, at jeg brugte str. 41 i skjorte. Hvis nu uheldet var ude, så ville han lige huske mig på, at han brugte den samme størrelse . . He-he. Den var da meget god.
Ventetid hvis du ikke er vant til at vente, så kan jeg garantere dig at det lærer du gennem dit sygdomsforløb. Du bliver faktisk rigtig god til at vente. Køen i supermarkedet vil herefter være ligegyldig.
05-febr-04
Spændende nyheder
CT scanning på Riget. Jeg tog fat i min journal, for lige at se om der stod noget spændende, som jeg ikke vidste i forvejen. Det gjorde der søreme. Et uddrag fra journalen: "Endvidere synes jeg ultrasonisk at der er flere ekkorige boller i leveren, om det er hæmangiomer eller metastaser kan jeg ikke afgøre", dvs. måske havde kræften spredt sig til leveren.

Do you feel lucky Punk ? Jeg huskede udmærket overlevelsesstatistikkens tal for tilfælde med spredning. Fuck, det var sgu en af de mindre gode dage.

06-feb-04
Bente og jeg til samtaler på Riget
Den første samtale var mere eller mindre som forventet. Lægen oplyste, at jeg skulle overgå til et andet team, nu da der måske var tale om, at kræften måske havde spredt sig. Den anden samtale lod vente på sig pga. travlhed. Vi ventede, vi ventede og vi ventede, men endelig lykkedes det.

Vores nye "turguide" oplyste, at der formodentlig var tale om en stor cancer i venstre nyre, og at der antageligt var flere lever metastaser. Det var dog endnu ikke helt afklaret, om der kunne være tale om uskyldige hæmangiomer (en form for blodansamlinger). Han underholdt herefter, om hvilke "ture" jeg skulle på afhængig af, om jeg havde metastaser i leveren (og andre steder) eller ej. Det var lige ud af posen snak, og intet blev fejet ind under gulvtæppet. Det var rimelig hård kost for Bente og jeg, men også en nødvendig kost.
Din journal husk du har ret til at læse din egen journal. Når du har spørgsmål - og det har du, kan du tro - så få fat i en af lægerne og spørg, indtil du forstår det, der står skrevet. Glem flinkeskolen, og stil krav. Det kan godt være at lægerne har meget travlt, og dermed svære at få fat i, men du må ikke give op. Det er jo dig, der er syg.
07-feb-04 - 08-feb-04
Tomheden, trætheden og ensomheden indfinder sig
Det ville være synd at sige, at der var stemning og fest i vort lille familie. Nyrekræft med metastaser er en meget dårlig cocktail. Vi var helt flade og matte, og jeg følte virkelig kroppens signaler nu. Vi fik (og får) selvfølgelig en stor og velkommen opbakning fra familie og venner, men der en høj grad af sandhed i udsagnet: Man fødes alene, og man dør alene. Det skal ikke forstås negativt, men nærmere som en konstatering af, at når tingene rigtig spidser til, så er det altså en selv, der skal tage det store ansvar i kampen. Det er selvfølgelig nødvendigt med hjælpetropper og forsyninger, men der er kun én, der kan vinde slagene og dermed krigen, og det er dig selv.

Min egen strategi
Jeg fandt ud af med mig selv, at jeg ikke ville sætte mig selv i en situation, hvor jeg kunne opleve nederlag i min kamp med min blinde passager. Det var kun sejre, jeg kunne bruge til noget. Så i min indre terminologi så var glasset altid halvtomt, aldrig halvfuldt i tiden der fulgte. Jeg var mentalt derfor altid forberedt på dårlige nyheder, men samtidig fast besluttet på jeg nok skulle vinde til sidst.

09-feb-04
Ingen afklaring
Jeg vågnede og syntes, at jeg var blevet fed og rimelig ulækker i løbet af natten. Det irriterede mig grænseløst. Mentalt i øvrigt var jeg derimod fit for fight. Ringede til turguiden på Riget. Han havde kigget på billederne fra CT scanningen, men var ikke sikker. Han kunne se 3 suspekte områder i leveren, hvoraf den ene godt kunne være en uskyldig hæmangiom.

Nye undersøgelser
Konklusionen var nye undersøgelser i form af en ny ultralydsscanning af nyre og lever, men denne gang udført af en erfaren patalog. Hvis der var tale om metastaser, så skulle nyren biopteres. Han lovede heldigvis at fremskynde undersøgelserne mest muligt. Jeg blev herefter udskrevet.

10-feb-04
Orkanens øje
Smuttede på arbejde. Min fyldepen virkede pludselig ikke, og det blev pludselig den største katastrofe i min verden. Af sted til Fyldepennemagasinet, for at de kunne operere den ambulant. Operationen lykkedes heldigvis. Jeg følte virkelig, at jeg befandt mig i orkanens øje. Jeg kunne kun gå og vente på at få de nye undersøgelsestider at vide - formodentlig i morgen. Sådanne dage var pisseirriterende og meget lange.

11-feb-04
Kaos
Ingen post fra Riget. Ringede til afdelingen. De havde ikke min journal, og kendte mig af gode grunde ikke (jeg havde jo lige skiftet afdeling), og i øvrigt var jeg udskrevet fra afdelingen. Journalen lå sikkert hos afdelingens sekretærer, men de var gået for i dag. Så stod jeg der og gloede på min telefon uden nogen undersøgelsestider og med en dum fornemmelse af totalt kaos. Jeg besluttede at tage ind på afdelingen den følgende morgen.

Endnu en hilsen fra min nyre
Sent om aftenen tissede jeg blod igen. Det var mere, end jeg kunne klare. Jeg eksploderede fuldstændig i afmagt og frustration. Dum og stædig som jeg var, ville jeg lige se, om jeg ikke kunne klare mig igennem til i morgen tidlig, men jeg fik kraftige smerter i nyren i løbet af natten og blev indlagt igen.

12-feb-04
Vi venter lidt igen
Smerterne aftog op af formiddagen, og blødningerne stoppede uden problemer i forhold til min vandladning. Fik taget nogle blodprøver, hvorefter jeg ventede og ventede på svaret. Svaret var ok. Jeg kunne tage på orlov til dagen efter.

13-feb-04
På Riget igen
Ny ultralydsscanning og biopsi sat til den 23. februar. Mit "lægeteam" var nu udvidet til at også at omfatte en specialist indenfor immunterapi. Bente og jeg havde en god snak med vedkommende. Jeg var noget irriteret over den lange ventetid mht. ultralydsscanningen, men hospitalet skulle jo prioritere ressourcerne, og da jeg ikke var et akut tilfælde - dvs. jeg stod jo ikke med det ene ben i graven (endnu) - ja, så måtte jeg pænt om i køen. I øvrigt havde man besluttet sig for at operere min nyre ud snarest muligt pga. mine blødninger.

Livstruende sygdom og hvad så ?
Det at jeg kunne gå hen og dø, tænkte jeg faktisk ikke meget på. Til gengæld gik det mig virkeligt på, at jeg ikke var den som bestemte og kontrollerede forløbet i min sygdom. Jeg er et meget handlekraftigt menneske, og derfor følte jeg mig fuldstændig magtesløs og amputeret, fordi jeg på ingen måde kunne handle mig ud af problemerne. Det at miste kontrollen, brød jeg mig aldeles ikke om.
Metastaser dattersvulster. Når celler river sig løs fra kræftknuden og spreder sig gennem bla. blodet og lymferne til andre organer, og giver anledning til dannelser af nye svulster, kaldes disse metastaser.





















Immunterapi er en behandlings metode, som bla. anvendes ved nyrekræft med metastaser, hvor man aktiverer og forstærker kroppens eget immunforsvar. Traditionel kemoterapi og stråling giver ikke gode resultater, når vi har med nyrekræft at gøre.
16-feb-04
Operationsdatoen ligger fast
Jeg havde fået tid til en radikal nefrektomi den 26. februar. Det havde jeg det rigtig godt med. Nu følte jeg, at der var en smule lys for enden af tunnellen.

17-feb-04 - 19-feb-04
På arbejdet
Fik ryddet op, således at jeg havde et "blankt" skrivebord. Jeg skulle jo indstille mig på en længere periode væk fra mit arbejde, lige meget hvilket udfald undersøgelserne den 23. februar havde.

20-feb-04
Sidste dag på arbejde
Det var en meget mærkelig fornemmelse at lukke døren til sit kontor. Skrivebordet var totalt blæst, men livet omkring mig var på ingen måde gået i stå. "Vi ses og held og lykke" lød det fra de fleste af mine kolleger. Ja, det gjorde vi forhåbentlig, kunne jeg kun sige inde i mig selv.

Casper fløj ind fra Helsinki. Jeg var kisteglad for at se ham. Det var godt for sjælefreden. Godt at vi nu alle tre var samlet igen. Jeg var generelt meget træt og rastløs i de efterfølgende dage.

23-feb-04
Ultralydsscanning og biopsi  
Tog ind til ultralydsscanning hos patalogerne på Riget. Patalogen kunne oplyse, at der ikke alene var tale om tre områder i leveren, men om fem metastase-suspekte områder i leveren. Herefter foretog han tre gange biopsi af leveren vel og mærke. Han kunne selvfølgelig ikke give noget svar på biopsien her og nu. Jeg blev herefter lagt i en seng og lå de næste fire timer til observation for blødninger mv. Ingen problemer, så blev jeg smidt hjem igen.

Radikal nefrektomi er en operation, hvor nyren, binyren og fedtkapsel mv. bliver fjernet. Det er p.t. den eneste effektive behandling af kræft i nyren.
25-feb-04
Indlæggelse
Mødte op på Riget om morgenen til de indledende øvelser i form af diverse blod- og urinprøver mv. Svaret på biopsien forelå endnu ikke, men en af lægerne rykkede for et mundtligt svar. Svaret var negativt, dvs. biopsi prøverne viste ikke nogen tegn på maligne celler, men som min turguide sagde, så var det alene de tre biopsiprøver, som ingenting viste. Det var naturligvis gode nyheder, men der var for tidligt at åbne champagnen. I øvrigt ville de lige glo lidt på leveren, når de nu alligevel havde åbnet mig under operationen. Så langt så godt. Jeg havde nu nogle "fritimer", og skulle først melde mig igen på afdelingen ud på aftenen.

Nedtælling
Jeg havde aftalt at mødes senere med Bente og Casper ovre på Patienthotellet, hvor de havde booket et værelse under operationen, så jeg gik mig en lang tur. Det blev en god tur. Jeg kom stille og roligt ud af orkanens øje, og jeg følte mig fit for fight. Om aftenen checkede jeg ind igen.

26-feb-04
Før operationen
Jeg var første mand på skafottet kl. 8:45. Mens jeg lå ude på operationsgangen og ventede på at blive kørt ind på operationsstuen, checkede jeg lige min journal. Patalogerne havde målt selve tumorprocessen til 10 x 11 x 12 cm. Det var vist på høje tid, at tumoren kom ud.

På operationsstuen
Respekt, siger jeg bare, for anæstesi-teamet. De var bare gennemført professionelle. På intet tidspunkt følte jeg mig utryg ved situationen. "Masken lugter lidt af sure gummistøvler" hvilket den rent faktisk gjorde. Ole Lukøje kiggede herefter forbi. Han er en flink fyr.

Efter operationen
Jeg var oppe på stuen igen ca. kl. 18 med de sædvanlige slanger stikkende ud fra kroppen hist og pist og alle vegne. Jeg havde haft problemer med smerter lige efter jeg var vågnet op fra narkosen og ovre på selve opvågningsafsnittet, men ved hjælp af lidt ekstra krudt gik det nu rimelig fornuftigt.

Operationen var gået godt dog med de sædvanlige små lægelige udfordringer (lidt spænding skal lægerne jo have). De havde som sagt gloet lidt på min lever, og den så da meget normal ud.
Biopsi er en vævsprøve udtaget fra et sted i kroppen med henblik på en nærmere undersøgelse i et mikroskop. Du bliver lokalbedøvet på det sted på kroppen, hvor nålen bliver stukket ind. Du kan mærke selve biopsien som en form for ubehageligt stød/pres i de indre organer, men det er til at holde ud.
Det var en stjerne god nyhed, som jeg, familien, venner og mange andre blev meget, meget glade for. Nu var der i den grad lys for enden af tunnellen. Til gengæld havde de været nødt til at udstyre mig med et 30 cm operationsar. Det så ud som om jeg havde været i en sværdkamp, men det sådan var det bare.

01-mar-04
Farvel og tak til Riget for denne gang
Hurra, jeg blev udskrevet. Svag, men ved godt mod og bevæbnet med forskelligt smertestillende krudt og diverse forbindinger. Så langt så godt, dog var jeg lidt loren ved operationsbeskrivelsen i min journal. Iflg. den var tumoren vokset ind i krøset (tarmenes ophæng) til tyktarmen. Det måtte jeg diskutere med min turguide, når trådene blev taget. Nu ville jeg bare hjem.

02-mar-04 - 09-mar-04
Hjemme igen
Pu-ha. Det at komme op og ned i sengen var noget af et projekt. Det at gå 200 m, svarede til en halvmaraton. Jeg var træt som bare fanden i det første stykke tid, men generelt var der bittesmå fremskridt at spore dag for dag. Kroppens evne til komme sig er altså fantastisk.

10-mar-04
Trådene fjernes
Samtale med min turguide på Riget. Mikroskopien af min nyre viste både aggressive og mindre aggressive cancer celler, og han skønnede jeg havde rendt rundt med min cancer i godt og vel en halv snes år. Jeg fandt det helt utroligt, da jeg på ingen måde havde haft nogen symptomer gennem årene, men sådan er det med nyrecancer - den blinde passager lader vente på sig.
Leveren
Vi snakkede om min lever. Umiddelbart så det ikke ud til at der var problemer med spredning til leveren, men vi skulle altså lige se resultatet af en kontrolscanning 3 mdr. efter operationen. Hvis scanningen var negativ, ville jeg i øvrigt blive kontrolscannet hver sjette måned i årene fremover.

Operationsbeskrivelsen
Jeg spurgte til operationsbeskrivelsen, som jo indikerede noget af en risiko for spredning til tarmene og bughulen. Han checkede omgående selv beskrivelsen, og  kunne fortælle mig at beskrivelsen ikke var korrekt, da han selv havde været henne og følge lidt med i min operation. Trods tumorstørrelsen var der styr på sagerne. Den var ikke vokset ind i krøset, og det således ikke en såkaldt T4 tumor (højeste stadieinddeling for en nyretumor). Journalen ville blive ændret.
Accelereret patientforløb nu i dagens Danmark udskrives patienterne hurtigst muligt efter en operation. Erfaringerne viser, at du kommer dig hurtigere, hvis du får lov til at tumle rundt der hjemme i vante og trygge omgivelser. Samfundet sparer også penge, da en optaget hospitalsseng er en dyr affære.
Apr-04
Var det det ?
Fysisk træner jeg nu regelmæssigt hver anden dag  - under vejledning fra min fysioterapeut - i et motionscenter tæt på min bopæl. Herudover cykler jeg og går lange ture. Jeg kan godt mærke, at det er en større omgang, jeg har været igennem. Jeg må snart begynde at løfte mere end 5 kg, så det glæder jeg mig til. Psykisk er jeg i gang med at få bearbejdet det, jeg har været igennem samt fremtiden. Der er så meget man skal have sat på plads i sådan en situation, og ting tager som bekendt tid. Mentalt er det naturligvis også vigtigt for mig og mine kære at få overstået den første kontrolscanning.

I øvrigt har jeg haft det lidt vanskeligt med at koncentrere mig i længere tid af gangen, men det går hastigt fremad nu, så jeg regner med at begynde igen på arbejdet i slutningen af april måned.

Mit råd til dig
Når du som patient har med hospitalsvæsenet at gøre, så skal du selv tage et medansvar. De forskellige personalegrupper på hospitalet keder sig på ingen måde, de har faktisk ret så travlt. Vær derfor meget opmærksom på hvad der er blevet sagt og skrevet om dig, din sygdom, og hvad der skal ske. Du må eksempelvis ikke forvente, at hele personalet ved, hvad operationsteamet har bestemt i relation til hvad du fysisk må, og hvad du ikke må efter operationen. Hvis der også er tale om supplerende behandling ud over det "normale", så skal du huske at rykke for behandlingen.

Personligt følte jeg ikke altid, at informations- og vidensniveauet mht. min behandling var det samme på de forskellige hold i løbet af dagen, eller udtrykt på almindeligt dansk: Det var ikke altid, at aftenholdet vidste hvad dagholdet gjorde, og natholdet var nogen gange slet ikke med. Til sidst et hurtigt muntert eksempel på, hvorfor det er så vigtig, at man følger med som patient.

Efter operationen vågnede jeg op med en slange igennem næsen ned i min mavesæk. Når jeg så prøvede at få lidt føde i mig - i form af forskellige energi drikkeprodukter - ja, så kom en del af det op igen via slangen. Nå ja, jeg tænkte ikke nærmere over det, hvilket personalet heller ikke gjorde.

Da min turguide så kiggede forbi et par dage efter operationen, spurgte han mig hvad i alverden den slange i grunden lavede der. Aner det ikke svarede jeg. Han vidste det heller ikke. Det viste sig, at man havde glemt at fjerne slangen, da operationen var forbi. Ingen andre end min turguide havde undret sig over slangen i næsen . . . . . .

19-apr-04
Indkaldelse til første kontrol CT scanning
Så kom indkaldelsen. Scanningen finder sted torsdag den 27. maj og møde om svar på scanningen er sat til den 02. juni. Det bliver pludseligt meget nærværende igen.

Ellers går det forbløffende godt med min genoptræning. Det er utroligt, hvor hurtigt kroppen kommer sig oven på en større operation. Mentalt har jeg det også fint. Jeg har derfor besluttet at starte på arbejdet igen den 29. april.

Ny update følger efter CT scanningen . . . . .

27-maj-04
Første kontrol CT scanning
Tiden op til den første CT scanning efter operationen var i mit tilfælde en lidt mærkelig periode. Jeg var som bekendt startet igen på arbejdet, hvilket i øvrigt forløb helt fint. Mine kolleger var rigtig gode til at få mig "sluset" ind igen, men alligevel var perioden en underlig flad "ude af kroppen" oplevelse. I begyndelsen af maj måned begyndte jeg at få problemer med lidt dumpe smerter i ryggen. Bente og jeg blev lidt urolige, så jeg konsulterede min private læge, som sendte mig til videre udredning på Amtsygehuset i Køge. Heldigvis viste røntgen billederne af mine lunger og hjerte ingenting, men tvivlen var blevet sået. Hvorfor fanden havde jeg ondt ligesom inde i ryggen ?

Nå, det blev den 27. maj, så ind på Riget igen. Jeg kendte jo proceduren, og selve scanningen blev gennemført uden dikkedarer, så det var hurtigt overstået. Ventetiden kunne nu begynde for alvor. Selvom man prøver at tænke rationelt over tingene, så kunne jeg altså ikke lade være med at fundere lidt over de mulige udfald. Smerter i ryggen, en stemme a la Godfather fra tid til anden,  den rimeligt store tumor de hev ud - spredning eller ikke spredning, that was the question.

02-jun-04
Møde med min tur-guide på Riget
Glasset blev halvtomt igen inden jeg tog ind på Riget. Min blinde passager skulle ikke tage røven på mig. For det ikke skulle være løgn blev jeg forsinket pga. en dum bil kø, så jeg måtte ringe ind på afdelingen og meddele, at jeg blev forsinket. Rigtig dum start på dagen !

Nå, langt om længe kunne jeg checke ind på Ambulatoriet. Efter lidt ventetid passerede min tur-guide forbi mig, da jeg stod og ventede. Jeg havde ikke regnet med, at han kunne huske mig og specielt ikke nu, da jeg havde min uniform (jakkesæt mv.) på, men det kunne han. I forbifarten spurgte han, om jeg havde fået hans brev ? Øh, nej det havde jeg ikke. Nåh, men han havde gode nyheder til mig kunne han oplyse, og væk var han igen. Der gik heldigvis kun et par minutter før han hev fat i mig igen, og i et af undersøgelsesrummene fortalte han mig så, at der heldigvis ikke var nogen målbare forandringer i mine leverdimser.

Skidegodt, Egon, så langt så godt. Vi skulle dog stemme dørklokker igen om syv måneder i form af endnu en CT scanning, da de kloge stadig ikke vidste, hvad mine leverdimser repræsenterede. Hvis - eller når - den heller ikke viste noget, ville jeg ryge på sædvanlige årlige eftersyn.

10-jun-04
Hvad så nu ?
Det var naturligvis en meget stor lettelse for mig, min familie og venner. Der var som man siger glæde i det lille hjem, solen skinnede, fuglene fløjtede, bølgen var blå og alle var glade. Mine dumpe rygsmerter forsvandt (skyldtes formodentlig overtræning fra min side), og min "Godfather stemme" optræder kun sjældent nu.

Når det er sagt, så sidder jeg i dag tilbage med en følelse af en eller anden form for savn og en smule ensom distance i relation til min nuværende diagnose. På en måde så tør jeg ikke helt tillade mig selv at tro på, at faren er drevet over, og hvor åndssvagt det end lyder, så føler jeg mig en også smule flov over mit nuværende held. Meget mærkeligt, men mon ikke tiden løser op for dette.

Anyway, kære læser, jeg vil takke af for denne gang. Opdatering af siden vil finde sted, hvis der sker nogen ændring i min sygdom. Pas på dig selv og dine kære, og husk på at livet er en forunderlig, men flygtig gave som du skal værdsætte og passe på.

Tak til alle i Blåt Team, Urologisk afdeling på Riget. Jeg har virkelig sat pris på jeres oprigtighed og "no nonsense" kommunikation. Pas på jer selv.  

23-apr-05
CT scanning februar 05
Jeg blev en smule tænksom op til scanningen, men mine betænkeligheder var ganske ugrundede. Der er ingen udvikling af spore i min lever, og der er ikke konstateret nogen spredninger. Jeg har det fysisk og psykisk fint, så jeg håber, at det var den rutsjebanetur.

05-sep-06
CT scanning marts 06
Alt var som det skulle være. Jeg har det rigtig godt, men jeg er da ikke bleg for at indrømme, at når CT scanninger mv. står for døren, så går jeg lidt rundt om mig selv, som en løve i et bur.

07-mar-07
Rigshospitalet - kontrolopfølgning på CT scanning og røngten
CT scanningen af abdomen (maveregionen) helt normal, men røntgenbillede af lungerne viser en fortætning formodentlig af benign karakter. Yderligere CT scanning af lungerne påkrævet. Ups!

14-marts-07
Postbudet ringer altid to gange
Resultatet af CT scanningen af mine lunger var desværre positiv, og min tur-guide kunne oplyse, at der nu var tale om en højresidig lungemetastase. Halløj sømand, du er lige blevet slået tilbage til start, så op på operationsbordet igen med henblik på bortoperation af en del af lungen. Det kom nu ikke som det store chok, da jeg havde gættet på, at fortætningen - som blev beskrevet ved mit første kontrolbesøg - nok  ikke  var så uskyldig som så.

Summa summarum: Jeg skal desværre på operationsbordet igen, igen den 03. april 2007. Det er godt nok en træls oplevelse, at kræften nu er vendt tilbage. Jeg er godt nok træt af at vinde de forkerte gevinster i livets store lotteri. Rend mig et vist sted!

12-maj-07
Waugh - som de siger i Microsoft reklamen
Imponerende hvad de kære kirurger kan i dag. Da metastasen sad til pas yderligt i højre lunge var det muligt at bortoperere den via en kikkertoperation. Operationen gik lige efter bogen, og jeg har kun roser til personalet på Lungekirurgisk Klinik på Riget. Meget professionelt forløb igennem hele forløbet, synes jeg. Udskrivning efter operationen skete i påsken.
Metastaserende nyrekræft - lidt statistik
1/3 af alle nyrekræftpatienter har udviklet metastaser når nyrekræftdiagnosen stilles. Yderligere en 1/3 udvikler senere metastaser, dvs. godt halvdelen af alle nyrekræftpatienter belemres med metastaser. Ca. 85 % af tilfældene konstateres indenfor de første 3 år efter nyrekræftdiagnosen er stillet, så jeg nåede lige at komme med i 85 % gruppen. Ju-hu!

Lungemetastaser
En metastase i lungen er oftest symptom løs ganske som i mit eget tilfælde. Når der er tale om en enkelt metastase, vil kirurgerne typisk forsøge at bortoperere denne. Hvis kontrollen afslører flere end en metastase rundt om i kroppen, så afstår man typisk fra operation, og vælger til gengæld det andet spor i form af immunterapi etc. Læs eventuelt mere om immunterapi mv. på min side med Udvalgte Links.

Lidt status her i maj måned 2007
Jeg startede med at arbejde igen i slutningen af april, men jeg kæmper stadig noget med at genvinde min kondition. Når man får bortopereret noget af lungen, så kommer der naturligvis en regning i form af konditionen får et skud for boven. Jeg er også begyndt at styrketræne igen, så på det fysiske plan kører det alt i alt ganske fornuftigt og bedre end jeg havde forventet. Psyken er også ganske godt med, men når ret skal være ret, så føles situationen anderledes nu. Jeg er ligesom blevet lidt patient igen, føler jeg.

I min journal har min tur-guide skrevet " . . at prognosen selvfølgelig er forringet i forhold til for 3 år siden, men ikke så ringe endda. Vi har således fortsat mulighed for at gennemføre en intenderet kurativ terapi."  Den udtalelse støtter jeg mig op ad. I øvrigt fin humor, som jeg sætter megen pris på.

Nyt kontrol besøg er allerede booket i oktober måned. Velkommen tilbage i rutschebanen.

Update følger efter scanning og kontrol.

03-nov-07
CT-scanning oktober 07
Der er scanninger, og så er der scanninger. Denne scanning var ovenpå operationen i april måned ikke en af de nemmeste, jeg har været igennem. Udover den sædvanlige CT scanning af mave- og bryst regionen blev jeg også tildelt en ekstra bonus i form af en CT scanning af hjernen. Resultatet var heldigvis helt i top. Ingen ny spredning og mine lever dimser havde heller ikke rykket på sig.

Ny scanning er booket i april måned 2008.

28-maj-08
CT-scanning april 08
Alt roligt ved fronten.  Jeg har det rigtig fint oven på den seneste scanning, som heldigvis var negativ.

Rigtig gættet. Ny scanning følger i oktober måned 2008.

26-okt-08
Ak ja, alle disse uvelkomne pakker, som postbudet insisterer på at få afleveret til mig personligt
Desværre viste min CT scanning endnu en mestastase, men denne gang inde midt i venstre lunge tæt på på hovedpulsåren og venen. Ikke den mest optimale placering, når det nu skal være. Hvad kan man sige? Fuck, er måske nok et meget betegnende ord for situationen.

Jeg går nu og venter på svar fra mine nye rigtig gode venner fra Lungekirurgisk afdeling på 15. sal på Riget med henblik på udmelding af en snarlig (forhåbentlig) operationsdato. Jeg skulle i øvrigt hilse og sige, at udsigten fra 15. sal er fantastisk.

Update følger efter operationen, som er sat til den 10. ds. Glem i øvrigt ikke at downloade den nye pjece "Vi har nyrekræft". Det kan du fx. gøre fra min startside eller fra cancer.dk

04-dec-08
Hvem fanden har lukket luften ud af mig?
Jeg slap desværre ikke med en kikkertoperation (Thorakoskopi) denne gang. Metastasen sad midt i lungen, hvorfor de kære kirurger var nødt til at foretage en såkaldt åben operation (Thorakotomi).  Jeg har efterfølgende været til kontrol herunder røntgen, og alt er, som det skal være.

Det siger sig selv, at man bliver noget vingeskudt efter sådan en omgang. Det tager tid at komme sig, men jeg er godt på vej, synes jeg. Motion gør som bekendt underværker, så jeg knokler løs med den motion, jeg indtil videre er begrænset til at måtte udføre. Det hjælper at give den en skalle, skulle jeg hilse og sige.

Hvad så nu?
Ja, svaret er rimeligt enkelt. Jeg ryger tilbage på mine sædvanlige CT scanninger. Selvom jeg har haft endnu et tilbagefald, er min prognose ikke anderledes end ved mit første tilbagefald i 2007. Når det er sagt, så må jeg dog konstatere, at der ryger lidt af sjælen ved hver en operation.

Patienforening for nyrekræftpatienter ?
Vi er et par nyrekræftpatienter, som er blevet opfordret til at stifte en patientforening. Vi er stadig i overvejelsesfasen, men nyt følger naturligvis her på nyrekræft.dk, når vi er kommet videre med vore overvejelser.

God jul og godt nytår til alle nyrekræftpatienter og deres pårørende.

Marts-09
Første kontrol CT scanning efter anden lunge operation
Intet nyt at berette, hvilket jeg nu heller ikke havde ventet. Så hurtigt går det vel næppe, men min tur-guide  satte mig på 3 måneders scanningsinterval, så ny scanning primo juni. Det efterlader en sådan både skidt og god fornemmelse. Jeg må se.

05-juni-09
Orkanens øje
Ja, så sidder jeg her i orkanens øje og venter på besked i næste uge. Som en af mine medpatienter skrev til mig, så vænner man sig hurtigt til at leve i 3 måneders intervaller med disse meget uvelkomne afbræk i form af nye scanninger, men på den anden side så er det jo blot de vilkår, man må leve med.
24-juni-09
Jamen, dog - julen varer åbenbart længe i år, for jeg modtog endnu en pakke
Min CT scanning viste en metastase endnu en gang i højre lunge.  Faktisk havde radiologerne konstateret et infiltrat på mine seneste to CT scanninger, men det er først ved den seneste scanning, at de har kunnet kategorisere skidtet. Mit såkaldte sygdomsfrie interval (DFI) - målt fra min seneste operation op til nu - er derfor lidt kort, hvilket er noget urovækkende, når man nu som jeg er disponeret for lungemetastaser.

Heldigvis har min venner oppe på Thoraxkirurgisk afdeling besluttet sig for endnu en operation. Jeg skal på operationsbordet den 03. juli. Status her i dag er, at  jeg nu skal igennem min fjerde organ operation på blot fem år. Mine fire operationer har sjovt nok fundet sted i hver sin årstid, så nu må festen godt stoppe.  

På min nyrekræft links side har jeg nu oploadet et par informative artikler om lungemetastaser udsprunget af nyrekræft. Hvad kan jeg ellers sige? Jo, det skulle da lige være, at nyrekræft metastaser er og bliver noget uregerligt fuck!

Sædvanlig post operation up-date følger.

14-juli-09
Jeg synes, jeg har en tendens til at gentage mig selv
Endnu en kikkertoperation i højre lunge. Hvad skal jeg sige? Det sædvanlige kompetente og professionelle team stillede igen op fra Rigshospitalets Thoraxkirugiske Klinik.  De er fand'me dygtige. Jeg har virkelig en dybfølt respekt for måden, de håndterer mine lungeoperationer på.

Selve operationen gik som den skulle. Dog bøvlede jeg lidt med for meget blod og vædske i drænet den efterfølgende nat, men jeg slap heldigvis for at blive åbnet igen. Det accellererede patientforløb bestod sin prøve så snip, snap, snude var jeg hjemme igen med den sædvanlige pakke af smertestillende krudt. Morfin abstinenser havde jeg i en periode efter udskrivningen, men i dag går heldigvis rimeligt fornuftigt.

Lungemetastaser - for patienter, som er på operationssporet
Hvad kan man sige om lungemetastaser? Det er meget vigtigt, at kirurgerne får det "hele" med hver gang, de er inde og rode rundt i lungen. Det forøger din overlevelsesmuligheder på kort og lang sigt sigt. Hvis du hører til den udvalgte skare, som er så uheldig i forløbet senere at blive belemret med en lungemetastase, så må du desværre ikke blive fuldstændig overrasket over, hvis der efterfølgende konstateres nye metastaser efter din første lungemetastase operation. Faktisk belemres ca. 40 % af alle MRCC lungemetastasepatienter med efterfølgende metastaser.

Personligt tror jeg alle patienter har en interesse i at  forholde sig til overlevelsesstatistikker i relation til deres sygdom. Det skal understreges, at statistikker på ingen måde siger noget om den enkeltes mulighed for at overleve sygdommen, så diagrammet nedenfor må ikke tages for pålydende for lige netop din situation, kære medpatient.
Thorakotomi Kirurgerne får adgang til brysthulen mellem to ribben i reglen mellem det 5.og 6. ribben og må gennemskære en eller flere muskler afhængig af, hvor meget plads der er brug for. Ribbenene presses fra hinanden, men det er sjældent nødvendigt at fjerne et ribben. Efter at den egentlige operation er foretaget anbringes et eller flere dræn, (plastikslanger) som føres ud gennem siden og tilsluttes en drænflaske. Ribbenene sys sammen og såret lukkes med selvopløselig tråd. Drænene bliver fjernet, når væske og blod er kommet ud, og når lungen er blevet tæt og har foldet sig ud. Dette varer som regel fra 2 til 5 dage, men i nogle tilfælde kan det vare længere.

Thorakoskopi Ved thorakoskopi føres en kikkert ind gennem et lille hul mellem ribbenene. Gennem yderligere to huller i nogle centimeters afstand kan der foretages operationer såsom fjernelse af metastaser. Operationen foregår i fuld bedøvelse. Der indlægges altid mindst et dræn i siden af brystkassen ved afslutningen af operationen, for at lungen kan folde ud og for at væske og blod ikke skal samles i brysthulen. Det er oftest muligt at fjerne drænet en til to dage efter operationen. Sårene sys med opløselig tråd, men tråden ved drænet skal fjernes, hvilket som regel kan ske ved den ambulante kontrol efter udskrivelsen.Thorakoskopi Ved thorakoskopi føres en kikkert ind gennem et lille hul mellem ribbenene. Gennem yderligere to huller i nogle centimeters afstand kan der foretages operationer såsom fjernelse af metastaser. Operationen foregår i fuld bedøvelse. Der indlægges altid mindst et dræn i siden af brystkassen ved afslutningen af operationen, for at lungen kan folde ud og for at væske og blod ikke skal samles i brysthulen. Det er oftest muligt at fjerne drænet en til to dage efter operationen. Sårene sys med opløselig tråd, men tråden ved drænet skal fjernes, hvilket som regel kan ske ved den ambulante kontrol efter udskrivelsen.

Der er utroligt mange faktorer, der spiller ind i lige din prognose, men én ting er i hvertfald helt sikkert, når vi taler om gentagne lunge metastaser. Sørg i videst mulig omfang at holde dig i god form, således at du havner i den gruppe, hvor kirurgerne finder det forsvarligt at operere. Lige så snart du kan efter en operation, så kom i gang med noget motion. Det er med til at holde dig i live, så giv den en skalle!

Roger and out for denne gang. God sommer til alle medpatienter og deres pårørende.

28-Nov-09
Toget kører ikke længere - alle passagerer skifter
Ja, så røg jeg over i den gruppe af patienter, som er på immunterapi sporet. Min seneste scanning viste endnu en højresidig lungemetastase, og samtidig - for at spændingsniveauet ikke skulle blive alt for lavt i min efterhånden lidt trivielle sygdomshistorie - så var mine gode gamle kendinge - dimserne i min lever -  nu efter snart 6 år begyndt at vokse. Herudover fandt radiologerne endnu en nytilkommen levermetastase.  

Det var sgu' ikke lige den besked, jeg havde brug for. Fuck, fuck og triple fuck.

Jeg skal igang med behandlingen i uge 51 under den forudsætning, at min hjernescanning ikke viser nogen metastaser også der. Immunterapi og metastaser i hjernen går ikke i spænd sammen. Immunterapien gives i serier af 8 uger, dog maksimalt to serier.  Behandlingerne kan give / giver en række bivirkninger, men nu må jeg se, hvor galt det går. Der udstedes sjovt nok heller ikke noget garantibevis for effekten, men det er en sædvanlig og gennemprøvet standardbehandling, som tilbydes de stakler med metastaser flere steder i kroppen, der vurderes at kunne tåle behandlingen. Til ære for Prins Knud endnu engang fuck, fuck og triple fuck.

Jeg føler mig pludselig meget ydmyg i relation til min forbandede nyrekræft.

Update følger i forløbet. God Jul og Godt Nytår til jer alle.
Immunterapi er en behandlingsform, hvor man udnytter kroppens eget immunforsvar til målrettet at bekæmpe kræftcellerne. Immunterapien bruges allerede som led i behandlingen af nyrekræft. Desuden er der en lovende udvikling igang inden for behandlende kræftvacciner, som bl.a. bruges i flere forsøgsbehandlinger. Ved immunterapi aktiveres immunsystemet på en meget speciel måde. Immunterapi kaldes også for målrettet biologisk behandling, og der findes mange behandlingstyper, f.eks. antistofbehandlinger og vacciner.
Normalt bekæmper kroppens eget immunforsvar effektivt fremmede eller unormale celler i kroppen.  Men selvom kroppen faktisk kan genkende visse kræftceller, reagerer den ikke tilstrækkeligt overfor dem. Det skyldes, at kræftcellerne er dygtige til at beskytte sig ved hjælp af forskellige mekanis- mer, der kan modvirke immunforsvarets angreb. Derfor går immunterapi ud på at styrke immunforsvarets evne til at genkende og angribe kræftceller og at svække kræftcellernes evne til at forsvare sig.

16-jan-10
Høj dosis immunterapi
Min hjernescanning viste ikke nogen metastaser i øverste etage, hvorfor min tur-guide mente, jeg var fit for to serier høj dosis immunterapi - med tilhørende indlæggelser på Riget - fremfor den normale lav dosis. Når man har fået konstateret metastaser i leveren, går anbefalingerne på højdosis fremfor lavdosis. Høj dosis immunterapi gives alene med samtidig antidepressiv medicinering pga. bivirkningerne.

Jeg er nu halvvejs igennem den første serie. Desværre hører jeg til den udvalgte gruppe af patienter, som bliver voldsomt påvirket af behandlingen, men det skal jo være skidt, før det bliver godt. CT- scanningen finder sted umiddelbart efter afslutningen af første serie primo februar. Scanningen afgør, om vi fortsætter behandlingen. Lige nu forekommer tanken om endnu en serie, som noget af en udfordring !

20-feb-10
It ain't over until the fat lady sings . . .
Min turguide fra Urologisk afdeling på Riget – dyb respekt for hende og hendes måde at håndtere min sygdom på  – oplyste, at min CT scanning desværre ikke udviste nogen respons på den første runde højdosis immunterapi. På den anden side var metastaserne heller ikke vokset i størrelse, hvorfor Riget havde besluttet at tilbyde mig endnu en 8 ugers højdosis runde. Så står man der, parat til endnu et besøg i Helvedes forgård !

Valget er naturligvis indlysende, hvorfor jeg starter nu på mandag med 8 ugers injektioner af Hexia de Trix’s specielle høj oktan heksebryg. Injektionerne finder sted hjemme, og når Hexia engang imellem fyrer helt op under gryderne, på mit andet hjem Riget.  Fredag den 16. april tager jeg den sidste sprøjte.  Ju-hu !

Livet er som bekendt ikke for de knækkede, og som skrevet står et eller andet sted i the holy bible "Hold fast ved det du har, for at ingen skal tage din sejrskrans".  Det gør jeg så.

12-mar-10
Nu er det godt nok noget belastende . . .
Nogle patienter på høj dosis immunterapi oplever ingen særlige bivirkninger, andre bliver sendt til tælling hver gang, de sprøjter sig. Mig selv sagde hunden har aldrig været så syg i mit liv. I dag er heldigvis den sidste dag, hvor jeg skal sprøjte mig med både Interleukin og Inteferon. Til gengæld indlægges jeg i næste uge på Riget til endnu en omgang Rædslernes Uge, hvor jeg - vel og mærke dagligt - skal sprøjte mig med fire gange normal dosis Interleukin.  Alt i alt har jeg lidt over 5 ugers terapi tilbage, men trods alt føler jeg alligevel, at jeg kan begynde at skimte lyset for enden af tunnelen.  Svagt, men det blinker. Næste scanning viser som bekendt,  om det blot var et modkørende tog, eller om terapien har virket.

Jeg stødte på et citat af den berømte pilot Hans Ulrich Rudel, hvilket citat jeg har taget til mig i denne for mig og Peblingesøens folk noget svære tid.

"Verloren ist nur, wer sich selbst aufgibt !"       

Ganske enkelt og præcist synes jeg.

06. maj 2010
Ikke alt der glimter, er guld
Scanningsresultatet røg ind under kategorien komplekst resultat. Èn lille metastase i leveren var ikke synlig mere, metastasen i højre lunge var vokset og to andre metastaser i leveren var uforandret i størrelse. Øh-bøh, hvad gør vi nu lille du? Mit helt fantastiske Nyrekræft Team på Riget gik lidt i tænkeboks og besluttede sig herefter for en kontrolscanning ultimo maj.

Resultatet bliver udslagsgivende for, hvilket spor teamet vælger. Der kan fx. blive tale om bortoperation af lungemetastasen efterfulgt af endnu en omgang immunterapi,  alene immunterapi igen, igen, eller hvad de kloge nu finder på.  

Tilbudet om endnu en rædselsfuld og fuldstændig opslidende omgang immunterapi havde jeg overhovedet ikke forestillet mig var en mulighed, men jeg blev klogere grundet min gode grundform, som skyldes masser af motion.

Kære medpatient, når du engang imellem har det nogenlunde ok, så på med løbeskoene og smid et par ekstra kilo på i det lokale motionscenter. Moralen er, at motion er medvirkende til at holde flere  behandlingsmulig- heder åbne.

18. juni 2010
Resultat var en pose blandede bolsjer, men flest af de gode . . .
Kontrolscanningen ultimo maj gav mirakuløst anledning til en revurdering af de to tilbageværende metastaser i leveren, idet mit Nyrekræft Team på Riget nu mente, at der er tale om hæmangiomer, dvs. et par godartede dimser i leveren. Se det var en nyhed, jeg virkelig kunne bruge til noget. Så scoren er indtil videre: 3 "dimser" i leveren, hvoraf to er hæmangiomer. Den tredie har immunterapien klaret. Der må kippes med flaget !

Til gengæld er metastasen i min højre lunge fortsat med at vokse. Jeg er derfor blevet indstillet til endnu en lungeoperation, hvilken så er den fjerde i rækken af lungeindgreb. Jeg ryger på skærebrættet oppe hos mine gode venner Thorax kirurgerne på 15. sal i næste uge. Jeg synes sgu' det er hårdt.

Hold kæft, hvor er denne lortesygdom kompleks og udmarvende !

18. september 2010
Her står jeg og kan ikke andet . . . .
Operationen gik fint uden problemer. Jeg fik ovenikøbet en bonus runde, idet kirurgerne "svejsede" mine arvæv fra tidligere lungeoperationer fri, hvor de var vokset sammen med brysthulen. Det har efterfølgende været medvirkende til, at jeg føler jeg har mere luft, når jeg har gang i løbeskoene. Husk det nu ! Motion gør underværker, nå du kæmper med en livstruende sygdom. Ingen dumme undskyldninger, så kom du blot igang.

Hvad ellers? Min rare og meget kompetente kirurg lovede mig, at Thorax holdet fortsat vil tilbyde at operere mig, når det er teknisk muligt, men helst foretrækker de, at jeg kommer i en systemisk behandling. Vi må se, hvaf fremtiden bringer.

Ja, nu jeg går netop blot og venter på seneste scanningsresultat, hvor mit Nyrekræft Team denne gang havde bestilt en "full-body scan", dvs. hoved,  lunger og mave. Hvor sygt det end lyder, så vænner man sig faktisk til at leve godt og fornuftigt i tre måneders pauserne mellem scanningerne.

Iøvrigt har jeg netop tegnet et abonnement på små Mirakler.  Det kunne være rart om jeg for engangs skyld fik lidt value for money. Hvis heller ikke det virker, vil jeg seriøst overveje at klage til DR Kontanten . . . .
Oktober 2010
Små Mirakler . . .
Absolut et abonnement jeg vil anbefale. Min seneste scanning viste nemlig intet målbart tilbagefald. Så slipper jeg også for at optræde i DR Kontanten, så alt i alt en win-win situation. Det tog mig lige 5 minutter, før budskabet gik helt ind, men det var heldigvis sandt. Når det er sagt, og jublen har lagt sig, så er min diagnose ganske uforandret, nemlig 'kronisk nyrekræftpatient'. Det kan desværre ikke være anderledes.  

Måske har mit private helvede i form af høj dosis immunterapien alligevel dræbt nogen af kræftcellerne, som drøner rundt i min krop. Hvem ved? Odds er nok ikke lige med mig, men hvad fanden, nogen skal jo komme igennem nåleøjet, så hvorfor ikke mig.

Jeg må straks ned på posthuset og forny mit abonnement på Små Mirakler . . . . .

Der er heldigvis lang tid til næste scanning, som Bente - snarrådig som hun er - fik flyttet fra december til januar, så vi får en rolig jul i år.  Dejligt med noget ro på bagsmækken i en periode. Nå ja, scanning den 03. januar er vel også godt nok!

15. januar 2011
Lidt medvind på cykelstien . .  
Mentalt nemme er mine scanninger sgu ikke, men min seneste CT scanning primo januar viste heldigvis  ingen nytilkomne og ingen mistanke om metastaser. Ej heller blev der konstateret synlige metastaser i knoglerne.

Ikke dårligt, så jeg har frikvarter igen de næste 3 måneder, hvorefter jeg skal på den igen medio april. Gode tider kommer jo sjældent dårligt tilbage, så rigtigt dejligt med lidt ro på bagsmækken endnu en laaaaaang periode.  Det trænger jeg sat'me også til.

Det er iøvrigt nu godt fire år siden, jeg blev diagnosticeret som mRCC patient efterfølgende min første nyrekræftsoperation tilbage i primo 2004, og jeg er - lidt mirakuløst - fortsat i live qua en målrettet og kompetent indsats fra Hexia de Trix og de andre specialister inde på Riget, hvorfor en ydmyg tak til mit fantastiske nyrekræft team så absolut er på sin plads.

Godt Nytår til alle mRCC'erne derude og deres pårørende. Keep on fighting !

02. maj 2011
On - Off - Off - Off - On - Off - Off - On - Off - On - On - Off - Off - Off . . . .
Nej, det er desværre ikke en morsekode, men alene resultatet af mine CT scanninger efter indledende konstatering af og operation for nyrekræft i 2004 og efterfølgende metastase operationer i 2007, 2008, 2009 og 2010 og endelig en omgang á 2 serier høj dosis immun terapi i 2009/2010.

Vi lader lige statistikken stå et øjeblik . . . . . Den viser nemlig på fornem pædagogisk vis, hvor fuldstændig uregerlig nyrekræft med spredning desværre er. Men når det er sagt, kære medpatient, så var der endnu en gang bingo på spillepladen til Små Mirakler, idet min seneste scanning i april 2011 ikke viste nogen målbare metastaser.

Ikke dårligt må man sige, men hvordan ser det ud med fremtiden? Det aner jeg i sagens natur ikke et klap om. Meget kan man spå om, men som bekendt ikke om fremtiden. Og heldigvis for det. Nu får Bente og jeg en hel sommer uden problemer og scanninger, idet næste scanning først er programsat til primo september.

God sommer derude . . .
  
07. oktober 2011
Nu er der sgu' gået et helt år uden nye tilbagefald . . . .
Hvad skal jeg sige? Jo, det er ikke så ringe endda, eller rettere sagt, her går det faktisk rigtig godt. Jeg vælger derfor blot at glæde mig over resultatet uden nogen tåbelige kommentarer om dit og dat eller mere eller mindre begavede eller ubegavede konklusioner.

Rigtig gættet . . . . ny scanning er programsat til januar 2012.
 
02. februar 2012
Jamen dog, det går faktisk rigtig godt . . .
For fanden da. Endnu en scanning uden målbare dimser, hvorfor jeg fik en krammer af min fantastiske og meget kompetente overlæge inde på Riget. Jeg er åbenbart inde i en meget stabil periode. Den må meget gerne fortsætte der ud af . . .

Jeg ryger herefter over i 6 måneders interval klubben, så næste scanning er først til juli . . .

06. september 2012
Trip, trap, træsko . . .
Min CT scanning viste ingen mistænkelige forhold. Og ikke nok med det, så blev jeg smidt på en scintigrafi (isotopscanning) af knoglerne pga. smerter i iskias. Den var også negativ, og når vi nu var i gang, så skulle jeg også lige igennem en MR scanning, som heller ikke viste nogen dimser. Jeg må godt nok sige, at Riget passer godt på mig. Hatten af for mit kompetente kræft team på Riget!

Når det er sagt, så er det for mig stadig lidt uvirkeligt, at jeg nu kører på andet år uden nye tilbagefald. Det havde jeg ikke lige forstillet mig tilbage i 2010 efter mit fjerde tilbagefald. Fantastisk udvikling og utroligt befriende!

Nå ja, ny scanning følger primo marts 2013. Der er laaang tid til marts . .

29. marts 2013
Lidt ydmyghed er vist på sin plads . . .
Jeg er åbenbart inde i en rigtig god periode. Sygdommen er for tiden gået i bero, og det må fand'me meget gerne vare ved. Min fantastiske og meget kompentente turguide på Riget viger dog ikke en tomme, idet hun med et glimt i øjet har informeret mig om, at Riget fortsat vil CT scanne mig, indtil hun og jeg går på pension. Så er den sag ligesom objektivt sat lidt på plads!       

Personligt ser jeg meget frem til, at jeg kommer over på den "rigtige" side af 3 års intervallet målt fra sidste operation. Jeg bilder mig selv lidt ind, at det er en fordel for mig at passere den såkaldte DFI grænse uden nye tilbagefald, hvor statistikkerne netop taler om bedre chancer > 3 år. Om det også gælder i min nuværende situation og med mit sygdomsforløb, det ved jeg ikke, men det betyder ihverfald noget for min egen forståelse og opfattelse af min situation. Jeg passerer 3 års mærket ved min næste scanning  til oktober. Spooky!

09. november 2013
CT-scanning oktober 13
For pokker da. Den gode stime fortsætter. Ingen målbare forandringer ved scanningen. Det er lidt af en utrolig udvikling eller mangel på samme skulle jeg måske hellere skrive, men under alle omstændigheder står jeg nu med meget overvældende og livsbekræftende følelse. Det havde jeg ikke turde drømme om tilbage i 2010, men livets gang er nu en forunderlig og helt uforudsigelig størrelse.

Næste scan er programsat til april 14 . .   
 
07. december 2013
Min cancer-buddy Ole Farbøl er taget på sin sidste rejse
Både Ole og jeg vidste, det kun var et spørgsmål om tid. Allerede i september måned, hvor jeg besøgte ham i Århus, gav han udtryk for, at han nok ikke klarede julen med. Som han selv udtrykte det med sin fine humor, så regnede han helt sikkert med, at han blev billig i julegaver i år. Det holdt desværre stik, idet Ole sov ind den 26. november 2013.

Ole fik konstateret nyrekræft i 2004. I 2006 fik han konstateret spredning, hvilket han så kæmpede med lige siden. Han fulgte det klassiske behandlingsmønster, det vil sige operationer, immunterapi af to omgange og så alle afskygninger af de biologiske kampstoffer, som han kaldet dem. Ole, som var journalist, var et meget vidende og nysgerrigt menneske, hvorfor han af samme grund bistod med den danske bearbejdning af "Vi har Nyrekræft" (kan downloades herfra nyrekræft.dk), herunder med konstruktive kommentarer til det danske lægefaglige team i forbindelse med lanceringen.

Ole og jeg fulgtes tæt ad siden 2006, så jeg kommer i den grad til at savne Ole. Et stort menneske og en stor  sej cancer-kriger er nu taget på sin sidste rejse.

Æret være hans minde.

30. maj 2014
Endnu en god besked . .
Ingen målbare forandringer lød beskeden. Forsigtigt spurgte jeg ind til scanningerne fremadrettet, og modtog som forventet et klokkeklart svar om at scanningerne fortsætter ufortrødent.

Der er nu gået ti år siden min første nyrekræft diagnose. Der er gud hjælpe mig også gået fire år siden min sidste operation i forlængelse af mit HD immunterapi forløb uden nye tilbagefald. Simpelthen utroligt. Jeg er dog ikke så naiv at tro, det var det, og jeg nu er ude af risikogruppen for nye tilbagefald. Den blinde passagerer har sine helt egne uransagelige veje, men jeg håber og tror på mange gode år ligger foran mig. Måske er jeg endda røget helt igennem nåleøjet, hvem ved.

Når det er sagt, så er det med kræftpatienter som med fester i forsamligshuset ude på landet. Når først du sidder bænket med en tom tallerken og smule vin i glasset, og fadene og vinen bliver båret rundt for anden gang, så gælder det om at holde sig til og tage fra, for hvem ved hvad der venter lige om hjørnet . . .

Hvordan ser mit liv så ud idag? Jeg træner fortsat 6 dage om ugen for at hele tiden at holde mig i form, hvis uheldet skulle indtræffe igen, igen. Jeg arbejder fuld tid og mere til og trives med det. Jeg er glad for livet og min famile, men ved også hvor flygtigt og dyrebart livet er. Den følelse forsvinder nok aldrig.

Kære medpatienter. Husk at give den en skalle, også når det ser skidt ud. Fortabt er man først, når man opgiver sig selv.

Opdatering af siden her finder fremadrettet kun sted, hvis mine scanninger - Gud forbyde det - giver anledning til nye udfordringer, men du er naturligvis velkommen til fortsat at spørge ind til stort og småt om sygdommen og mine erfaringer via min mail.

21. februar 2016
At godt . . .
Fik fjernet en plet i september 2015 ude hos plastickirurgerne på Herlev grundet mistanke om modermærkekræft eller endnu en metastse. Heldigvis kunne patalogerne melde hus forbi. Det tog kun 24 timer fra min hudlæge alarmerede "systemet", til jeg var opereret. Imponerende! Systemet passer godt på mig.

Var iøvrigt til sædvanlig CT scanning i sidste uge. Gud hjælpe mig CT scanning nr. 32 eller 34 i rækken . . . . Svar får jeg på tirsdag.

23. februar 2016
Alt er rigtig godt . . .
Ingen målbare forandringer. Jeg er derfor nu rykket op i ét års scanningsligaen. Dvs. min scanning nr. 33 finder først sted i februar 2017. Sådan !

Held og lykke til alle cancerkrigerne derude !  
Hæmangiomer er betegnelsen for en benign (godartet) vaskulær tumor, som er opstået gennem ekstensiv pro- liferation (hyperplasi) af vaskulære endothelceller.
 
Back to content | Back to main menu